Gilles de la Tourette
Gisteren, 7 juni, was het de eerste Europese Tourettedag. Op deze dag wordt aandacht gevraagd voor het syndroom van Gilles de la Tourette. Dit om meer herkenning en begrip te creëren en om mensen te leren dat Tourette meer is dan vloeken. Ook wil Stichting Gilles de la Tourette dat de gemiddelde tijd tussen de eerste tic en de diagnose verkort wordt. Daarom besteden we deze week in de blog meer aandacht aan dit onderwerp!
We beginnen deze blog met wat feitjes over Gilles de la Tourette. Uit onderzoek blijkt dat één op de honderd mensen Tourette heeft. Het is een neuro-psychiatrische aandoening, vernoemd naar de Franse neuroloog Georges Gilles de la Tourette. Tourette wordt vaak slecht herkend en het duurt vaak jaren voordat iemand de juiste hulp krijgt. Ook komt het regelmatig voor dat iemand met Tourette (verkeerd) gediagnosticeerd wordt met een verwante aandoening met soms soortgelijke klachten, zoals ADHD, OCD of autisme, en dus wel Tourette heeft maar deze diagnose niet krijgt. Het is nog onduidelijk wat Tourette veroorzaakt. Wel is bekend dat genen hier een rol bij spelen.
Een belangrijk kenmerk van Tourette is het hebben van tics. Voor iedere persoon met Tourette zijn deze tics anders. Daarnaast kunnen iemands tics veranderen of variëren in intensiteit. Er wordt onderscheid gemaakt tussen bewegings- en geluidstics, enkelvoudige- en samengestelde tics en gedachte tics. De eerste tics ontstaan meestal bij kinderen tussen de vier en elf jaar. Dit is vaak een simpele motorische tik, zoals snel met de ogen knipperen of een bepaald gezicht trekken. Later ontstaan vaak ook simpele vocale tics, zoals snuiven of de keel schrapen. Kinderen met Tourette hebben de meeste tics tussen de tien en twaalf jaar. Het is mogelijk dat iemand na de puberteit over zijn of haar tics heen groeit. Mocht dit niet gebeuren, dan zijn de tics nadat iemand achttien is vaak minder heftig en komen zij minder vaak voor. Deze tics en klachten gaan dan vaak niet meer weg. Er kunnen wel periodes zijn waarin iemand minder last heeft van tics.
Voor de diagnose Tourette moeten tics minimaal één jaar bestaan en een paar keer per dag voorkomen. Daarnaast moet iemand minstens één vocale tik en een paar motorische tics hebben, of hebben gehad. Daarnaast hebben mensen met Tourette vaak problemen met slapen en moeite om hun aandacht ergens bij te houden. Op de website van Stichting Gilles de la Tourette zijn allerlei video’s te vinden waarin mensen vertellen hoe zij omgaan met het hebben van Tourette en hoe het hebben van dit syndroom er voor hen uitziet.