Wereld Autisme Dag
Afgelopen weekend (zaterdag 2 april) was het Wereld Autisme Dag, een dag uitgeroepen door de Verenigde Naties om de ervaringen van mensen met autisme in de schijnwerper te zetten. In Nederland wordt door de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) rond deze dag zelfs een volledige Autismeweek georganiseerd. Deze hele week vinden er activiteiten over en voor (mensen met) autisme plaats.
Voor ons (aankomende pedagogen/docenten) is begrip en kennis van autisme natuurlijk erg belangrijk. Echter is het ook interessant dat dit soort dagen/weken vaak met name worden uitgevoerd en georganiseerd door mensen die neuro typisch zijn (en zelf dus geen neurologische ontwikkelingsstoornis zoals autisme, maar bijvoorbeeld ook ADHD hebben). Deze mensen hebben uiteindelijk niet écht een idee van hoe het is om autisme te hebben, en kunnen zich dus eigenlijk ook niet uitspreken over de ervaringen van mensen die dit wel hebben. Ook bij onze opleiding leren wij veel óver mensen met autisme (denk aan alle DSM-V kenmerken, ondersteuningsmogelijkheden op school/thuis etc.), maar horen niet vaak de directe ervaringen van mensen met autisme. Hoe kunnen we deze informatie toch verkrijgen, en meer leren over hoe het is om een autismespectrumstoornis (ASS) te hebben?
Een van de betere manieren om van deze mensen te horen, is via sociale media. In het nieuws wordt vaak benoemd dat sociale media onbetrouwbaar zijn en een negatieve impact hebben op het dagelijks leven van tieners/jongvolwassenen die deze sociale media veel gebruiken. Echter zijn deze websites/apps ook gemakkelijk toegankelijk voor mensen met bijvoorbeeld ASS. Zo krijgen zij toch de mogelijkheid om hun verhaal te delen met de wereld (iets waar zij door meer formele vormen van media zoals televisie de kans niet regelmatig krijgen aangeboden).
Voor ons als pedagogen zijn accounts van mensen die informatie delen over de positieve en negatieve kanten van hun stoornis, uitlegvideo’s maken over hoe ze bepaalde dingen aanpakken en ook grappige posts/video’s maken om te laten zien dat het leven met bijv. ASS niet altijd zo verschrikkelijk is als het vaak wordt neergezet in media ontwikkeld door neuro typische mensen eigenlijk heel interessant. Zo kun je direct van iemand horen hoe zij hun leven ervaren, en mogelijk later hun ervaringen in je achterhoofd houden wanneer je iemand behandelt/in de klas hebt met een autismespectrumstoornis.
Op bekende sociale media zoals Instagram en TikTok delen mensen over hun verschillende ervaringen met ASS. Hieronder een kleine greep uit alle accounts waar je kan leren over hoe hun leven eruit ziet.
- Paige Layle: Layle maakt video’s op TikTok over de kenmerken van ASS in meisjes. Deze worden namelijk (ook door professionals) nog vaak niet herkend als autisme, omdat veel van de veronderstelde algemene kenmerken (denk aan een grote interesse in treinen zoals Sheldon in The Big Bang Theory) eigenlijk met name aanwezig zijn bij mannen met ASS. Layle heeft ook video’s op YouTube geplaatst waarin ze bijvoorbeeld uitlegt wat mogelijke sensorische problemen zijn voor mensen met autisme.
- Autism Sketches: Autism Sketches is een account op Instagram wat beheerd wordt door Anouk, een vrouw met autisme. Door middel van tekeningen en grafieken licht zij haar volgers in over allerlei verschillende aspecten van autisme. Interessant is bijvoorbeeld ook de nadruk op de positieve onderdelen van autisme zoals uitingen van ‘autistic joy’.
- Actually autistic TikToks: Een community op TikTok waar verschillende mensen hun ervaringen met autisme delen. Door een aantal van deze video’s te kijken, krijg je snel genoeg een beeld van de enorme diversiteit binnen de ASS community, en dat er veel meer manieren zijn waarop autisme naar voren kan komen dan de standaard DSM-V kenmerken.
Kort gezegd is het dus zeker belangrijk dat dagen als Wereld Autisme Dag bestaan, zodat er meer aandacht kan komen voor neurodiversiteit in de samenleving. Echter kan er nog veel verbeteren door de nadruk meer te leggen op de ervaringen van mensen die zelf ASS hebben en hun ideeën en ervaringen meer te betrekken bij de beeldvorming van autisme.
